O médico alagoano Hemerson Casado é o convidado especial de audiência pública inédita da Comissão de Direitos Humanos da Câmara dos Deputados.

O tema em debate: os direitos dos pacientes com Doenças Raras (DR).

A audiência pública acontece no próximo dia 30, quinta-feira, segundo o texto que publico na íntegra, abaixo – e que foi enviado ao blog pelo advogado Pedro Montenegro, assessor do deputado Paulão (PT) e da Comissão.

Caro Ricardo Mota, 

A questão da proteção dos direitos humanos da parcela de cidadãos brasileiros afetados pelas doenças raras – doenças que afetam até́ 65 pessoas em cada 100.000 habitantes, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos – é uma das mais candentes.

O número preciso de Doenças Raras – DR não é conhecido. Estima-se que existam entre 6.000 e 8.000 tipos diferentes de DR. Que embora sejam individualmente raras, como um grupo elas acometem um percentual significativo da população, o que resulta em um problema de saúde pública relevante e uma questão fundamental de direitos humanos.

Essas doenças possuem como características principais o fato de serem doenças crônicas, graves, degenerativas e que apresentam uma grande variação de sintomas dificultando o conhecimento da corporação médica e da sociedade em geral.

São enfermidades absolutamente desafiantes por sua gravidade extrema e grande complexidade, pelo seu caráter policlassista – afeta pobres e ricos –, sem distinção de gênero – acomete homens e mulheres -, universal – há registros dessas doenças em todos os continentes, com uma sobrevida em geral curta e penosa.

No Brasil as políticas públicas para o enfrentamento dessas doenças e para a garantia dos direitos humanos básicos das pessoas vivendo com doenças raras, bem como a conscientização da sociedade brasileira acerca delas são limitadas, ineficazes e tardias.

Somente em 2014 com a publicação da Portaria nº 199, de 30 de janeiro do Ministério da Saúde, foi instituída Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

O direito à Saúde é parte indivisível e universal do conjunto dos direitos humanos, que têm como base o valor da igualdade entre as pessoas, reconhecido pela Constituição Federal de 1988, que assegura a todas as pessoas vitimadas por doenças tão complexas e severas quanto às doenças raras o direito a um tratamento condigno, independente dos custos desse tratamento.

É mais que premente que a discussão, o debate e a adoção de inciativas que garantam os direitos humanos das pessoas vivendo com as doenças raras promovam a conscientização, a prevenção, a detecção precoce, o tratamento oportuno e a redução da mortalidade e da morbimortalidade.

É inaceitável que, malgrado os esforços e os enormes avanços científicos, permanece sendo difícil e demorado o diagnóstico das doenças raras, o que leva os pacientes acometidos ficarem meses ou até mesmo anos frequentando inúmeros serviços de saúde, sendo submetidos a tratamentos inadequados, até que obtenham o diagnóstico definitivo e preciso.

Por tudo isso é que a Comissão de Direitos e Minorias da Câmara dos Deputados irá realizar uma audiência pública especial para discutir a questão dos direitos humanos das pessoas com doenças raras. Pela vez primeira na história do parlamento brasileiro teremos uma audiência pública transmitida da casa de uma vítima de violação de direitos humanos, dando a vez a uma pessoa acometida de uma doença rara, no caso específico, um cidadão brasileiro que tem a Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA.

Trata-se do Dr. Hemerson Casado Gama, diagnosticado com a doença degenerativa há cinco anos. O renomado cardiologista alagoano  transformou sua vida numa trincheira de luta pelos os direitos dos pacientes portadores de ELA.

Até o momento não se conhece a causa específica da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Segundo a literatura, existem causas multifatoriais onde estariam envolvidos o componente genético, a idade e algumas substâncias do meio ambiente. Entre os sintomas estão fraqueza muscular e progressiva, seguida da deterioração dos músculos (amiotrófica), começando nas extremidades, usualmente em um lado do corpo (lateral). Dentro do corpo, as células nervosas envelhecem (esclerose) e os nervos envolvidos morrem, deixando o paciente cada vez mais limitado.

A audiência terá um formato novo, diferenciado em relação ao padrão dos debates realizados pela Câmara dos Deputados, em talk show entre os convidados e a figura de um mediador, onde será dada a oportunidade ao Dr. Hemerson de fazer um discurso por meio de um programa norte-americano inexistente no Brasil que capta a fala da pessoa com ELA, reproduzindo em formato de texto e voz simulada seus pensamentos. Trata-se, portanto, de uma audiência histórica nos debates realizados no Congresso Nacional. A Audiência será no dia 30 de novembro às 15h. 

Pedro Montenegro  

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  • wal

    O problema é; com uma saúde ( estado falido ),qual a doença que não é RARA ?
    Ex: De uma simples dor em um dos olhos,cai no IOFAL. Começou a entupir os olhos do paciente de colírios caros, foi aí que a doença simples, virou uma cegueira ou seja de um simples colírio para limpar os olhos, virou uma cegueira. Ou uma doença rara (DR ).
    O Ricardo estamos no Brasil,moço…

    • Da CAETéLâNDIA até Miami, é Florida REINVENTAR o Brasil 2017!

      WÁáLL, … MEDICINA cara e invasiva traz dificulidades, é FATO!
      ameaça a seleção NATURAL da espécie HUMANA, dando lugar à seleção ARTIFICIAL de quem pode PAGAR.
      Um DESAFIO jamais imaginado no Séc XVIII pelos JESUÍTAS em manuscrito de 1703 (GRÁTIS): Formulário MÉDICO.
      http://www.obrasraras.fiocruz.br/media.details.php?mediaID=279
      Era PRIORIDADE nos anos 1.700’s combater AZIAs de álcoolatras e impotência de DIABÉTICOS, cólicas de SENHORAS e dor de dente de criOnças, VARÍOLA e sífilis, tuberculose e incômodos q’acometiam a COLÔNIA em doses cavaLLares c’ingredientes SEM contra-indicações BEM conhecidas.

  • JEu

    Excelente iniciativa… ações dessa natureza é que deveriam dominar sempre em todas as casas legislativas do país (e não casos como operações taturana, taturaninha, etc, etc)… assim, espero que sirva de exemplo para nossos legisladores realizarem algo em favor do povo e não fiquem somente arquitetando quando e como dar o próximo “desfalque” no erário público…

  • Desacreditada

    Boa iniciativa, mas se antes se preocupassem com o direito a saude da população em geral que é precaria. doença rara é apenas um iten.As criaças com microcefalia, os transplantados que sofrem a espera de medicações e tratamentos adequados. ou já esqueceram das crianças com cardiopatia que foi preciso morrer uma criança a espera de uma transferencia pra resolverem a situação, isso porque a midia caiu em cima. Sem contar que as doenças graves só são descobertas quando o paciente já está pra morrer.

  • Joilson Gouveia Bel&Cel RR

    AS MINORIAS ACIMA DAS MAIORIAS: COISAS DAS “DEMOCRACIAS”
    Joilson Gouveia*
    Enquanto tentam conhecer ou “discutir e debater às doenças raras”, as velhas e “conhecidas doenças” (inclusive, algumas doenças que havia sido debeladas) continuam presentes, atuais e afetando, atacando e ceifando vidas humanas em hospitais sucateados 10″assistidos” pelo S.U.S.: “seu último suspiro”; como se tornou conhecido!
    Aliás, somente no último desgoverno escarlate, no qual e em que “o atual” apelidado de “golpista” preside, mas “aliados” em nova aliança de “golpeados & golpistas”, foram desativados mais de 27500 leitos em “hospitais e UPA’s ou nosocômios.
    É bem típico, enquanto tentam “descobrir, debater e discutir” – é o que mais fazem, e como discutem, “cumpanhêros” – e proteger minorias, as imensas maiorias amargam, sofrem e padecem sem assistência, tratamento e até “discussão”!
    Afinal, onde estão aqueles eficientes e eficazes “médicos” daquele programinha dissimulado chamado “MAUS MÉDICOS, más saúdes”, que somente serve para abastecer aquela ilhota e fazer caixa dois, haja vista que os “médicos” auferem apenas um terço do que “valem”? É a mais valia “deLLes”! Ou não?
    Após tais debates, discussões e estudos, preparem-se: cotas paras as “DR”! 😀
    Abr
    *JG